MRKH och ”Mr Wikipedia”

0 people like this post.

I februari träffade jag Olle Terenius på en workshop. Olle är forskare på Sveriges Lantbruksuniversitet (SLU) och studerar framförallt malaria och myggor, det vill säga ligger alltså ganska långt ifrån mig vad gäller forskningsintressen. Men Olle är också ”Mr. Wikipedia” i den svenska akademiska världen då han sedan flera år tillbaka också arbetar med att inspirera forskare till att bidra med sina kunskaper på Wikipedia för att förbättra den kunskapskälla som människor över hela världen använder.

Olle berättade exempelvis om hur forskare vid SLU ”adopterat” en Wikipedia artikel inom deras specifika fält och arbetat med att förbättra texten och fylla på med relevanta referenser till vetenskapliga arbeten. Om jag inte minns fel så handlade just den Wikipedia artikeln om en fågel…talltita…knölsvan… (… eller var det kanske en svamp?). Nåväl, inspirerad av hur enkelt det verkade och med vetskapen om att det inte alltid varit lätt att hitta information om MRKH på nätet har jag nu ”adopterat” den svenska Wikipedia artikeln om MRKH. För även om jag inte är expert på det medicinska området, så tänker jag att det finns mycket annan kunskap som också bör vara tillgänglig för den som googlar MRKH och hamnar på Wikipedia.

Kanske har du till och med förslag på vad vilken sorts information som du skulle vilja hitta om du googlade MRKH?

Lämna gärna en kommentar här i så fall så kan jag fylla på min ”adoptivsida” ännu mer och förhoppningsvis bidra till en ökad kunskapsnivå kring MRKH.

0

Man borde göra något

0 people like this post.

Sex till berättelser har jag samlat på mig. Ytterligare tre intervjuer är på gång. Och liksom när jag tidigare har pratat med kvinnor om deras erfarenheter av MRKH, när jag har läst bloggar och när jag har tagit del av berättelser genom patientorganisationer så slås jag av hur vanligt det verkar vara att den vårdpersonal som dessa kvinnor först kommer i kontakt med har så väldigt låg kunskap om den här typen av tillstånd.

 

För trots att man arbetar i vården arbetar med kroppar varje dag, och därför rimligtvis måste möta väldigt många olika sorts kroppar, verkar det ibland vara svårt att föreställa sig att just livmodern och vaginan inte alls existerar när man står där med en tjej i tonåren framför sig som söker hjälp för att hon inte får någon mens. Eller kanske kan man teoretiskt föreställa sig det, precis som man kan föreställa sig att någon kan sakna en arm eller en njure, men i det konkreta mötet – när man ser att det inte finns någon vagina och ingen livmoder – så är den spontana reaktionen ändå präglad av förvåning, kanske av chock. Och det märker den där unga tjejen som oroat sig för att något skulle vara fel. Som hoppats att det ändå inte skulle vara så farligt. Som inte hade kunnat föreställa sig detta; att det inte skulle finnas någon livmoder och vagina alls.

 

Och jag tänker att man borde göra något åt det här. Kanske i alla fall försöka se till att täppa igen den där kunskapsluckan (om det nu handlar om en kunskapslucka). Eller åtminstone försöka nå några av dem som utbildar sig till barnmorskor för att dela med mig av de berättelser som jag har tagit del av. Så jag googlar barnmorskeutbildningen i Linköping och lägger in en påminnelse i min kalender för nästa vecka, ”Kontakta BM-utbildningen LiU” och håller tummarna för positiv respons.

0