Bokmässan 2017

På lördag 30 september pratar jag om min forskning, med fokus på MRKH och livmodertransplantationer, på Bokmässan i Göteborg.

Klockan 11:30 finns jag i Linköpings universitets monter och kl. 17:40 på Forskartorget. Den senare presentationen streamas på www.forskartorget.se.

Kom gärna förbi om du råkar vara där!

MRKH och ”Mr Wikipedia”

I februari träffade jag Olle Terenius på en workshop. Olle är forskare på Sveriges Lantbruksuniversitet (SLU) och studerar framförallt malaria och myggor, det vill säga ligger alltså ganska långt ifrån mig vad gäller forskningsintressen. Men Olle är också ”Mr. Wikipedia” i den svenska akademiska världen då han sedan flera år tillbaka också arbetar med att inspirera forskare till att bidra med sina kunskaper på Wikipedia för att förbättra den kunskapskälla som människor över hela världen använder.

Olle berättade exempelvis om hur forskare vid SLU ”adopterat” en Wikipedia artikel inom deras specifika fält och arbetat med att förbättra texten och fylla på med relevanta referenser till vetenskapliga arbeten. Om jag inte minns fel så handlade just den Wikipedia artikeln om en fågel…talltita…knölsvan… (… eller var det kanske en svamp?). Nåväl, inspirerad av hur enkelt det verkade och med vetskapen om att det inte alltid varit lätt att hitta information om MRKH på nätet har jag nu ”adopterat” den svenska Wikipedia artikeln om MRKH. För även om jag inte är expert på det medicinska området, så tänker jag att det finns mycket annan kunskap som också bör vara tillgänglig för den som googlar MRKH och hamnar på Wikipedia.

Kanske har du till och med förslag på vad vilken sorts information som du skulle vilja hitta om du googlade MRKH?

Lämna gärna en kommentar här i så fall så kan jag fylla på min ”adoptivsida” ännu mer och förhoppningsvis bidra till en ökad kunskapsnivå kring MRKH.

Man borde göra något

Sex till berättelser har jag samlat på mig. Ytterligare tre intervjuer är på gång. Och liksom när jag tidigare har pratat med kvinnor om deras erfarenheter av MRKH, när jag har läst bloggar och när jag har tagit del av berättelser genom patientorganisationer så slås jag av hur vanligt det verkar vara att den vårdpersonal som dessa kvinnor först kommer i kontakt med har så väldigt låg kunskap om den här typen av tillstånd.

 

För trots att man arbetar i vården arbetar med kroppar varje dag, och därför rimligtvis måste möta väldigt många olika sorts kroppar, verkar det ibland vara svårt att föreställa sig att just livmodern och vaginan inte alls existerar när man står där med en tjej i tonåren framför sig som söker hjälp för att hon inte får någon mens. Eller kanske kan man teoretiskt föreställa sig det, precis som man kan föreställa sig att någon kan sakna en arm eller en njure, men i det konkreta mötet – när man ser att det inte finns någon vagina och ingen livmoder – så är den spontana reaktionen ändå präglad av förvåning, kanske av chock. Och det märker den där unga tjejen som oroat sig för att något skulle vara fel. Som hoppats att det ändå inte skulle vara så farligt. Som inte hade kunnat föreställa sig detta; att det inte skulle finnas någon livmoder och vagina alls.

 

Och jag tänker att man borde göra något åt det här. Kanske i alla fall försöka se till att täppa igen den där kunskapsluckan (om det nu handlar om en kunskapslucka). Eller åtminstone försöka nå några av dem som utbildar sig till barnmorskor för att dela med mig av de berättelser som jag har tagit del av. Så jag googlar barnmorskeutbildningen i Linköping och lägger in en påminnelse i min kalender för nästa vecka, ”Kontakta BM-utbildningen LiU” och håller tummarna för positiv respons.

Att “komma ut” om att man inte har livmoder och vagina i världens mest sexualupplysta land

I Sverige finns en lång tradition av sexualupplysning. Redan 1955 blev sexualundervisning obligatoriskt i svenska skolor, reportage om svensk sex- och samlevnadsundervisning syns titt som tätt i utländska medier och internationellt har Sverige beskrivits som ”världsledande” inom området. Det finns dock fortfarande ämnen som det talas väldigt lite om. Kvinnors erfarenheter av att ha en medfödd avsaknad av livmoder och vagina är ett sådant ämne, men nu finns ny studie på området.

Få vet om att det är möjligt att som kvinna födas utan livmoder eller vagina. Kvinnorna i vår studie berättade att de mötts av förvåning men också med tårar när de berättat om sin diagnos. Sådana reaktioner kan vara svåra att hantera, särskilt när man själv kanske ännu inte vet särskilt mycket om sin diagnos. Men sådana reaktioner kommunicerar också något mer. De markerar att detta tillstånd är något allvarligt – det är något som man gråter över. Och även om reaktionerna kan vara välmenande, så är det är inte alltid enkelt att andra tycker synd om dig. En kvinna berättade att hon tycker att det är särskilt svårt när andra säger ”Å stackars!” när hon berättar om sin diagnos. I sådana situationer, förklarade hon, vill du bara vara på samma nivå som andra tjejer.

Du vill inte höra att ”Det är synd om dig, du är inte som alla andra”.

Vilka reaktioner skulle då kunna få dessa kvinnor att känna sig bekräftade? Och vad skulle behövas för att göra sådana reaktioner möjliga? En kvinna berättade att hon uppskattade att hennes närmaste vänner hade dykt upp hemma hos henne på kvällen när hon fått sin diagnos, de tittade på TV och pratade och allt ”var ungefär som det brukade”. Att hennes vänner inte reagerade på något särskilt sätt gjorde att diagnosen inte fick någon större betydelse i deras relation. Även om hennes vänner inte visste hur det kändes att få reda på att man inte har någon livmoder och vagina så bekräftade deras uteblivna reaktioner att diagnosen inte spelade någon roll för dem.

Andras känslor och reaktioner gör saker med oss; de formar oss och de uttrycker föreställningar och förgivettaganden, exempelvis om våra kroppar.  Andras känslor kan uttrycka hur svårt det kan vara att förstå hur det är möjligt att leva med ett tillstånd som man aldrig hört talas om, särskilt när det rör kön och sexualitet. De kan också illustrera den låga kunskap som finns kring den här typen av tillstånd. Men andras reaktioner, och ibland ännu mer deras uteblivna reaktioner, kan också erbjuda bekräftelse. Och de kan skapa möjligheter att ifrågasätta föreställningar om vad som är ”normalt”. Dessa resultat visar på vikten av en ökad medvetenhet om dessa diagnoser för att kunna skapa ett samhällsklimat där andra reagerar på ett sätt som bäddar för bekräftelse och erkännande av berörda individers situation. En sådan kunskapshöjning är fortfarande en viktig utmaning i världens ett av världens mest sexualupplysta länder.

 

Mer information om studien hittar du här.