Låna ut och ge bort.

0 people like this post.

 

 

 

För en tid sedan kunde man i media läsa att regeringen säger nej till att förändra regleringen av surrogatmödraskap i Sverige. Beslutet motiverades med att det ska vara fritt från påtryckningar att bära ett barn och med hänsyn till barnets bästa och dess framtid.

 

När man forskar är det inte ovanligt att man plötsligt befinner sig mitt i områden som man tidigare inte tänkt studera. När jag började forska om MRKH tänkte jag inte på att jag skulle skriva om livmodertransplantation, jag visste inte ens att det var möjligt. När jag började skriva om livmodertransplantation så visste jag att surrogatmödraskap fanns, men tänkte inte att det skulle bli en så central del av min forskning som det på senare tid blivit.

De kvinnor jag mött som lever utan livmoder har alla haft tankar om surrogatarrangemang. Vissa har också haft erfarenheter av surrogatarrangemang och några har blivit föräldrar genom surrogatarrangemang. Jag har fått höra om de många svårigheter som man stött på och de beslut som man har resonerat kring. Och samtidigt som jag lyssnat till dessa berättelser har det utretts om det ska bli möjligt att låta någon annan vara gravid åt dig i Sverige.

Bakgrunden till regeringens beslut

Regeringens beslut att inte tillåta surrogatmödraskap inom ramen för svensk hälso- och sjukvård föranleddes av den statliga utredning av utökade möjligheter till behandling av ofrivillig barnlöshet, inklusive surrogatmödraskap (även kallat, bland annat, värdmoderskap och värdgraviditet), som presenterades 2016. I utredningen behandlades framförallt altruistiskt surrogatmödraskap, det vill säga arrangemang då surrogatmodern inte får någon särskild ersättning för att hon bär graviditeten. Utgångspunkten för utredningen var, i linje med tidigare utlåtanden från exempelvis Statens medicinetiska råd (SMER), att surrogatmoderskap – om det tillåtet – skulle vara altruistiskt. Men utredningen kom till en annan slutsats. Även om det finns vissa fördelar med altruistiska surrogatarrangemang i Sverige, menade utredarna, är skälen mot att tillåta sådana arrangemang inom svensk hälso- och sjukvård mycket starkare (SOU 2016:11:450).

Det finns stora kunskapsluckor vad gäller de barn som föds genom surrogatarrangemang. 
En av de främsta utgångspunkterna i utredningen var att se till barnets bästa. På grund av bristande kunskap vad gäller de risker som på kort och lång sikt eventuellt kan finnas för de barn som kommit till genom surrogatarrangemang och för surrogatmödrarnas egna barn är det inte möjligt, menade utredarna, att med säkerhet säga att surrogatarrangemang är förenligt med principen om barnets bästa.

Det finns risker för påtryckningar mot kvinnor att ställa upp som surrogatmamma.
Är det möjligt, frågade sig utredarna, för en kvinna att förstå implikationerna av att vara surrogatmoder? Man kan ifrågasätta, skrev de, om det är eller bör vara möjligt:

“…  att ge ett informerat samtycke till något så omvälvande och i värsta fall riskfyllt som en graviditet, när syftet är att någon annan ska bli barnets förälder. Det kan också ifrågasättas om det är möjligt för en person att ge ett fritt och informerat samtycke till att lämna bort ett barn personen har burit och fött fram, och i så fall när och hur ett sådant samtycke kan lämnas.” (SOU 2016:11:392)

Dessutom, menade utredarna, i de fall då närstående agerar som surrogatmödrar finns risk för känslomässiga påtryckningar och tvång. Det kan:

“… vara svårt att säga nej till en närstående, vars längtan efter att bli förälder man har iakttagit på nära håll” (SOU 2016:11:422).

Det finns risk för kommersialisering. 
Även inom ett system som inte bygger på ersättning kan det, menade utredarna, “smyga sig in” kommersiella motiv och det kan vara svårt att kontrollera dolda överenskommelser mellan de tilltänkta föräldrarna och surrogatmodern.  Sådana risker, menade utredarna, kan vara särskilt stora om surrogatmodern inte står i ett närståendeförhållande till de tilltänkta föräldrarna.

Det finns risk att kvinnors rätt till bestämmande över sin egen kropp hotas. 
En av de främsta utgångspunkterna i utredningen var att den kvinna som agerar surrogatmoder, liksom andra gravida kvinnor i Sverige, måste ha rätt att “bestämma över hur hon lever sitt liv och att hon har rätt till abort” (SOU 2016:11:448). I surrogatarrangemang, menade utredarna, finns dock en betydande risk att surrogatmoderns rätt bestämma över sin egen kropp hotas, exempelvis när det kommer till rätten till abort och beslut kring fosterdiagnostik. Det finns i detta avseende också en betydande risk för påtryckningar.

Det finns stora svårigheter när det kommer till att balansera de involverades intressen mot varandra, särskilt om någon av parterna ändrar sig. 
I Sverige gäller mater est-regeln, det vill säga att den kvinna som föder barnet är barnets mor (i juridisk mening) oavsett om hon har ett genetiskt eller socialt band till barnet eller ej. Enligt utredarnas bedömning måste mater est-regeln gälla även om surrogatmoderskap skulle tillåtas, och detta skulle kunna medföra allvarliga problem om surrogatmodern ångrar sig och behåller barnet.

Förgivettaganden och överlapp

I den medicinska diskussionen kring livmodertransplantation lyfts ofta de komplexa etiska aspekterna av utvecklingen fram. Samtidigt presenteras livmodertransplantation som ett alternativ för kvinnor som inte få barn genom surrogatarrangemang, exempelvis på grund av religiös övertygelse eller för att de lever i ett land där surrogatmoderskap är förbjudet. Man säger alltså inte att livmodertransplantation är lätt, men det tas samtidigt för givet att livmodertransplantation inte kommer att förbjudas. Mellan raderna uttrycks således att livmodertransplantation skulle vara mindre etiskt och relationellt komplicerat än surrogatmödraskap.

Men vad skulle hända om vi för en stund tittade på livmodertransplantation i ljuset av de skäl som utredarna menade talar mot införandet av altruistiskt surrogatmödraskap?  Skulle vi då inte kunna föreställa oss följande lista?

  • Det finns stora kunskapsluckor vad gäller de barn som föds genom livmodertransplantation.
  • Det finns risker för påtryckningar på kvinnor att ge bort sin livmoder.
  • Det finns risk för kommersialisering av livmödrar.
  • Det finns risk att kvinnors rätt till bestämmande över sin egen kropp, och specifikt sin livmoder, hotas.

Det är inte samma sak att låna ut och att ge bort en livmoder.

Vid en livmodertransplantation är det, till skillnad från vid ett surrogatarrangemang, den kvinnan som också kommer att bli barnets mamma som bär graviditeten och föder barnet och därmed också tar de risker som är förknippade med graviditet och förlossning. En donator av en livmoder är inte involverad i bärandet och födandet av barnet, och skulle heller inte kunna göra samma anspråk på barnet, som den kvinna som genom ett surrogatarrangemang lånat ut sin livmoder.

Men det betyder självfallet inte att det det nödvändigtvis är riskfritt eller enkelt att ge bort en livmoder. Ännu vet vi lite om de långsiktiga konsekvenserna av detta ingrepp – både för den som ger och den som får en livmoder. Tittar vi på forskning som undersöker hur donatorer och mottagare upplever att transplantation, exempelvis av njurar, kan vi se att många komplexa frågor – utöver de rent medicinska – kan uppstå när organ flyttas från en kropp till en annan. Det kan skapa frågor om var gränserna går för min egen och den andras kropp, om tacksamhet, om skuld, om ansvar och om relationer, och det även i de fall då donation upplevs som självklart och som något som man vill göra. Likaså visar forskning om andra former av assisterad reproduktionsteknologi på de relationella komplexiteter som ställs på sin spets i dessa behandlingar – framförallt när det kommer till frågor om släktskap, moderskap och kroppslighet. I livmodertransplantation strålar dessa frågor samman.

Kan vi säga nej till det ena och ja till det andra?

Beslutet att inte tillåta altruistiskt surrogatmödraskap i Sverige aktualiserar frågor om vår syn på skillnad mellan att ”låna ut” och att ge bort ett organ. Är exempelvis skillnaderna mellan att låna ut en livmoder och att ge bort en verkligen större än likheterna? Och är skillnaderna i så fall så stora att vi kan säga nej till det ena och ja till det andra? Det tål att tänkas på.

Beslutet att inte tillåta altruistiskt surrogatmödraskap i Sverige också aktualiserar vårt förhållningsätt till informerat samtycke och till olika kroppsdelar. Och vad är det exempelvis för skillnad på att kunna förutse konsekvenserna av att ”låna ut” och ge bort en livmoder? Vad är det för skillnad på att få en livmoder och att få en njure? Och vilka förgivettaganden gömmer sig i vårt sätt att svara på dessa frågor? Om livskvalité? Om behov?

Min främsta poäng här är inte att ta ställning för eller emot surrogatmödraskap, och egentligen inte heller att ta ställning för eller emot livmodertransplantation. Istället vill jag peka på vikten av att uppmärksamma paralleller och förgivettagande i våra bedömningar av medicinska interventioner. Om vi missar, eller låter bli, att synliggöra sådana paralleller riskerar vi en onyanserad diskussion om vilken sorts och hur mycket kunskap som anses tillräcklig, om individers möjligheter att förstå konsekvenserna av och samtycka till medicinska ingrepp, och om möjligheten att konstruera system som minimerar risken för påtryckningar.

Jag tror att livmodertransplantation kommer att bli tillgängligt för en större grupp personer och en del av vårdutbudet i Sverige. Vid en sådan utveckling hoppas att vi inte glömmer bort att liksom det kan vara komplext att låna ut en livmoder så kan det likväl vara komplext att ge bort (och att få) en livmoder. Att vi i denna utveckling inte utan närmare reflektion tar för givet att det nödvändigtvis är enklare att ge bort än att låna ut.

[Den här bloggposten baseras på en vetenskapligt artikel, samförfattad med Nicola Williams, Lancaster University, Storbritannien,  som kommer att publiceras under våren.]

 

0

Vad handlar det om?

0 people like this post.

 

I december lyssnar på mina intervjuinspelningar. Skriver ner allt som sägs ordagrant. Det tar tid, men det är det är det värt för det finns så mycket att berätta om detta. Där finns glada berättelser. Där finns svåra berättelser. Där finns berättelser som väver samman hopp, förväntan, förtvivlan, sorg och smärta. Ibland är det jobbigt att lyssna, men alltid intressant. Tack till alla er som delat med er och på så sätt gör mitt arbete möjligt!

 

Men ibland är det också väldigt jobbigt att lyssna på sig själv. För även om jag mest försöker vara tyst när jag intervjuar så oj vad jag ibland har svårt att uttrycka mig i jämförelse med mina intervjudeltagare! Så många ord som går åt när jag ska beskriva vad det egentligen är jag vill göra med allt detta. Nyårslöftet blir därför att korta, kondensera, konkretisera. Kanske i en liten film så att jag själv kan höra när det blir för många ord.

 

Tills dess är här några av de frågor som jag tänkt mycket på den senaste tiden

 

Vad är egentligen skillnaden mellan att låna ut en livmoder och att ge bort en?

Varför, utöver för att kunna bli förälder, vill man ha en livmoder?

Hur skiljer sig synen varför man behöver en livmoder åt mellan de som inte har någon livmoder och de som arbetar med detta i vården?

Vad får sådana skillnader för konsekvenser?

 

Troligtvis blir det ännu fler frågor under 2018, men förhoppningsvis också några svar.

GOD JUL!

 

0

Lakritsbåtar och lista

0 people like this post.

 

lakritsbåtar

 

Det är nog själva det här med att ”Ja, jag kan inte. Jag kommer inte få går runt där med min stora mage och käka lakritsbåtar”. Så…det är väl just den delen och du vet folk som ska fram å klappa å känna å…det är väl…ja… Det är just den delen, själva processen.

 

I våras publicerade jag en artikel om upplevelser av infertilitet och infertilitetsbehandling i relation till MRKH och Turners syndrom i en vetenskaplig tidskrift. Det tog väldigt lång tid att få just den här texten färdig. Delvis för att det tog mig lång tid att skriva, delvis för att tidskriften tappade bort manuskriptet ett tag. Ännu längre tid har det tagit mig att skriva det här inlägget. Det har liksom tagit emot. Inte för att jag inte står för eller gillar det jag skrivit i artikeln, utan snarare för att det har känts så svårt att sammanfatta ett så komplext ämne i ett kort litet inlägg.

Därför fick det bli en punktlista istället. En punktlista över det viktigaste jag ville få sagt med artikel.

Så här ser den ut.

  • Graviditet handlar om relationer. Inte bara till ett framtida barn och sin partner, utan viljan att få uppleva hur det är att vara gravid kan också handla om att få uppleva hur andra förhåller sig till en som gravid. Att vara genetisk förälder behöver inte vara det viktigaste, utan istället kan erfarenheten av att få vara gravid för vissa te sig som särskilt viktigt för en få skapa en “kroppslig koppling”; både till ett barn och till andra i ens närhet.
  • Vad som känns lättast präglas av sammanhanget. Hur man ställer sig till adoption och till andra eventuella sätt att behandla ofrivillig barnlöshet präglas av det sammanhang man själv, och lösningarna, befinner sig i. Exempelvis kan de omfattande utredningarna för adoption kännas jobbiga och kostnaderna för stora. I ljuset av detta kan medicinska behandlingar ibland te sig lättare, trots att de också ofta innebär långa och många utredningar.
  • Tidpunkten spelar roll. Om man i tonåren får reda på att man inte har någon livmoder eller att man inte har några äggstockar förstår man snabbt att detta kan försvåra ens möjligheter att bli förälder i framtiden. Att få reda på sådan kunskap långt innan man ens överväger att skaffa barn skiljer sig från att få reda på att man inte kan bli förälder i ett skede av livet då man aktivt överväger det. Det kan komma att prägla ens liv på olika sätt, men det ett gemensamt drag bland informanterna är en möjlighet att sätta sitt hopp till framtida medicinska lösningar. I vården är det viktigt att vara uppmärksam på dessa skillnader för att kunna erbjuda rätt stöd vid rätt tidpunkt.
  • Användandet av medicinska reproduktionsteknologier handlar om mycket mer än genetiskt föräldraskap. När man i en tidig ålder får veta att det kommer krävas arbete för att bli förälder kan medicinska lösningar vara viktiga, inte bara för att de kanske kan hjälpa en att bli förälder, men också för att de kan göra det lättare att hantera sin framtid och sitt tillstånd. Samtidigt kan tilltron till sådana lösningar både förstärka och ifrågasätta föreställningar och normer kring graviditet och vad ett “eget” barn är.

 

Här kan du läsa mer om artikeln och klicka dig vidare till den fullständiga versionen (se Övriga länkar: Förlagets fulltext).

 

 

 

Spara

Spara

0

Ytterligare en föreläsning om MRKH

0 people like this post.

Träffade en så bra grupp med studenter igår när jag föreläste på programmet i Samhälls- och kulturanalys (SKA) och fick många intressanta och relevanta engagerade frågor.

Under hösten har det totalt blivit fem föreläsningar/presentationer under hösten då jag antingen pratat om livmodertransplantation och/eller MRKH i olika sammanhang. En i Belgrad, två vid Göteborgs universitet, en vid Nationella prioriteringskonferensen och så denna femte. Och även om alla har varit givande så tycker jag alltid att det är lite särskilt spännande att få prata till och med personer som just påbörjat sin utbildning. Både för att man då lättare inser vad man själv tar för givet och oftare känner att man kan bidra med något nytt.

Nu, tillbaka till skrivandet!

0