Att “komma ut” om att man inte har livmoder och vagina i världens mest sexualupplysta land

I Sverige finns en lång tradition av sexualupplysning. Redan 1955 blev sexualundervisning obligatoriskt i svenska skolor, reportage om svensk sex- och samlevnadsundervisning syns titt som tätt i utländska medier och internationellt har Sverige beskrivits som ”världsledande” inom området. Det finns dock fortfarande ämnen som det talas väldigt lite om. Kvinnors erfarenheter av att ha en medfödd avsaknad av livmoder och vagina är ett sådant ämne, men nu finns ny studie på området.

Få vet om att det är möjligt att som kvinna födas utan livmoder eller vagina. Kvinnorna i vår studie berättade att de mötts av förvåning men också med tårar när de berättat om sin diagnos. Sådana reaktioner kan vara svåra att hantera, särskilt när man själv kanske ännu inte vet särskilt mycket om sin diagnos. Men sådana reaktioner kommunicerar också något mer. De markerar att detta tillstånd är något allvarligt – det är något som man gråter över. Och även om reaktionerna kan vara välmenande, så är det är inte alltid enkelt att andra tycker synd om dig. En kvinna berättade att hon tycker att det är särskilt svårt när andra säger ”Å stackars!” när hon berättar om sin diagnos. I sådana situationer, förklarade hon, vill du bara vara på samma nivå som andra tjejer.

Du vill inte höra att ”Det är synd om dig, du är inte som alla andra”.

Vilka reaktioner skulle då kunna få dessa kvinnor att känna sig bekräftade? Och vad skulle behövas för att göra sådana reaktioner möjliga? En kvinna berättade att hon uppskattade att hennes närmaste vänner hade dykt upp hemma hos henne på kvällen när hon fått sin diagnos, de tittade på TV och pratade och allt ”var ungefär som det brukade”. Att hennes vänner inte reagerade på något särskilt sätt gjorde att diagnosen inte fick någon större betydelse i deras relation. Även om hennes vänner inte visste hur det kändes att få reda på att man inte har någon livmoder och vagina så bekräftade deras uteblivna reaktioner att diagnosen inte spelade någon roll för dem.

Andras känslor och reaktioner gör saker med oss; de formar oss och de uttrycker föreställningar och förgivettaganden, exempelvis om våra kroppar.  Andras känslor kan uttrycka hur svårt det kan vara att förstå hur det är möjligt att leva med ett tillstånd som man aldrig hört talas om, särskilt när det rör kön och sexualitet. De kan också illustrera den låga kunskap som finns kring den här typen av tillstånd. Men andras reaktioner, och ibland ännu mer deras uteblivna reaktioner, kan också erbjuda bekräftelse. Och de kan skapa möjligheter att ifrågasätta föreställningar om vad som är ”normalt”. Dessa resultat visar på vikten av en ökad medvetenhet om dessa diagnoser för att kunna skapa ett samhällsklimat där andra reagerar på ett sätt som bäddar för bekräftelse och erkännande av berörda individers situation. En sådan kunskapshöjning är fortfarande en viktig utmaning i världens ett av världens mest sexualupplysta länder.

 

Mer information om studien hittar du här.

 

 

 

Från ett köksbord i Mellansverige till ett eget forskningsprojekt om livmodertransplantation

På hösten 2009 satt jag i en ung kvinnas kök någonstans i Mellansverige. Vi drack kaffe och jag lyssnade till när hon delade med sig av sina erfarenheter av att i tonåren får reda på att hon inte har någon livmoder och vagina. Nu, sa hon, försökte hon med hjälp av sin mamma och moster blicka framåt, och fortsatte:

Jag har ju alltid sagt att jag vill ha min bebis från början liksom. Så då har vi ju liksom börjat kolla upp så här med surrogatmammor och det är ju inte lagligt i Sverige och så här. Och sen så sist jag var där på sjukhuset så var det just det här med att man kan…att de håller på att forska fram om man kan transplantera en livmoder. Men…när jag var där då hade de ju precis alltså lyckats på musstadiet och ska upp på apstadiet, så att det är ju …. vi får väl se.”

Det var första gången jag hörde talas om livmodertransplantation. Sedan dess har jag lyssnat till flera liknande berättelser och följt rapporterna om den utvecklingen av behandlingen. I våras kunde vi läsa att fem barn fötts som ett resultat av den forskning som bedrivs vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och från bland annat USA, Tjeckien, Belgien Storbritannien och Kina rapporteras om liknande projekt. Parallellt med denna utveckling har man i Sverige under de senaste åren också utrett frågan om möjligheterna för ofrivilligt barnlösa att använda sig av surrogatarrangemang för att kunna bli genetiska föräldrar. I februari 2016 kom det slutgiltiga betänkande. Utredarna ansåg att inga former av surrogatmödraskap bör tillåtas inom svensk hälso- och sjukvård.

Målet med utvecklingen av livmodertransplantation är att kvinnor med diagnostiserade med livmoderinfertilitet, det vill säga kvinnor som inte bli gravida på grund av att de inte har någon livmoder eller på grund av att deras livmoder inte kan bära en graviditet, ska kunna bli gravida om de så önskar. Ungefär 4500 kvinnor uppskattas vara diagnostiserade med livmoderinfertilitet i Norden. Men medan vi i media och genom forskning har fått ta del av hur medicinsk personal ser på denna utveckling så vet vi fortfarande väldigt lite om hur kvinnor, vars infertilitet livmodertransplantation är tänkt att behandla, ser på denna utveckling. Hur tänker man kring livmoderns som organ och om sin infertilitet? Hur tänker man kring att få någon annans organ? Vilka möjligheter och risker ser man? Hur resonerar de som överväger att donera sin livmoder? Och vilka nya utmaningar skapar denna utveckling i relation till normer om kroppar?

Det här är frågor som jag kommer att diskutera och reflektera kring när jag i den här bloggen följer och rapporterar om vad som händer i mitt nystartade forskningsprojekt. I projektet intervjuar jag kvinnor med livmoderinfertilitet, kvinnor som övervägt att ställa upp som donatorer, kvinnor som deltagit i transplantationsförsöken, och den medicinska personal som genomför transplantationerna för att undersöka olika perspektiv på livmodertransplantation. På så sätt hoppas jag kunna bidra till att utvecklandet av vårdinsatser och stöd men också till den teoretiska diskussionen kring reproduktionsteknologi och medicinska innovationer.

Så, har du anknytning till utvecklingen av livmodertransplantation som behandling; kanske har du ingen livmoder, eller har du kanske övervägt att delta i en transplantation – som mottagare eller donator? Vill du bidra till forskningen genom att berätta om dina erfarenheter?

Om du övervägt att delta i en livmodertransplantation som mottagare eller donator, klicka här för mer information.
Om du är en kvinna utan livmoder men inte tänkt så mycket på transplantation, klicka här för mer information.